Rezension: One Liter of Tears

Inhaltsangabe

Kitou Ayas Tagebuch (1976-1984) beginnt mit dem unschuldigen Bericht eines 14jährigen Mädchens über den Umzug ihrer Familie in ein neues Haus und den Tod ihres kleinen Hundes. Als ältestes Kind der Familie möchte sie natürlich auch so behandelt werden: wie eine Erwachsene. Oft sieht sie sich hierbei allerdings im Zwiespalt, denn mit 14 Jahren ist man irgendwo zwischen "nicht mehr und noch nicht".

Im Sommer des letzten Jahres der Mittelschule bemerkt Aya das Abfallen ihrer sportlichen Leistungen. Sie scheint immer tollpatschiger zu werden und stürzt schließlich. Das wäre nicht das Drama, wenn sie sich wie jeder andere Mensch abgefangen hätte - doch ihr Körper hat ihr nicht gehorcht.

Die Mutter Shioka bringt Aya ins Krankenhaus für einen Check-Up. Ihre Bedenken zeigen sich gerechtfertigt, wenn auch erst einmal ohne Diagnose: Ayas Gleichgewichtsproblematik nimmt zu, sie muss den Sportunterricht gänzlich ausfallen lassen und die Wahl der weiterführenden Oberschule ist nun auch an ihre Wohnortnähe gebunden, damit der Weg nicht so weit ist.

Aya gelingt die Aufnahmeprüfung für die Higashi Oberschule und feiert dies im Kreis ihrer Familie mit einem Festessen. Trotz aller Vorfreude weist ihre Mutter sie aber auch darauf hin, dass sie von ihren Mitschüler*innen anders behandelt werden wird, da sie (sichtbar) eingeschränkt in ihrer Mobilität ist, öfter unbewusst grimassiert und von allgemeiner schlechter körperlicher Konstitution. Sie wird diese Grenzen akzeptieren und sich auf andere verlassen lernen müssen.

Die erste Zeit scheint dennoch gut für Aya zu verlaufen, aber letzten Endes nimmt der körperliche Behinderungsgrad immer weiter zu und sie muss an eine Schule mit dem Förderschwerpunkt körperliche Entwicklung wechseln. Dies erfordert viel Mut und Kraft, denn man nimmt ihr die Normalität ihres Lebens: Sie geht nicht mehr auf eine normale Schule und ist somit auch keine normale Schülerin mehr. 

Der Abschied fällt ihr schwer, da sie sich eingelebt und Freunde sowie ihren Platz gefunden hatte.

Als Schülerin der Körperbehindertenschule muss Aya fortan in einem angegliederten Schülerwohnheim leben, das von Betreuer*innen verwaltet wird. Hier lernt sie schneller als andere ihres Alters selbstständig zu leben, den Haushalt zu führen, ein Mehrbettzimmer in Ordnung zu halten, usw. - Die Krankheit ist keine Grund für Faulheit oder Verspätung! Obwohl Aya eine sehr fleißige Schülerin ist, fiel auch sie in diese anfängliche Schiene und wird auf mitunter sehr barsche Art gelehrt, dass ihr solch ein Verhalten nichts bringt. Die Betreuer*innen haben Erfahrung und wissen, dass es nicht die letzte Veränderung in dem Lehrer der Schülerin sein wird: alsbald muss sie sich auch damit arrangieren, fortan den elektrischen Rollstuhl zu nutzen. Ihre eigene Kraft reicht kaum mehr aus.

Aya schafft den Schulabschluss und kehrt daraufhin nach Hause zurück. Ihre Beschwerden werden im Laufe der weiteren Jahre immer heftiger und somit dem Bild der spinozerebellären Ataxie gerecht: Die Feinmotorik geht verloren, sie kann nicht mehr singen und auch das Sprechen fällt ihr schwerer, bis sie nur noch Laute von sich geben kann. Essen und Trinken wird zur Qual, da sie sich stetig verschluckt - ein großes Risiko! Im Alter von 21 Jahren kann sie schließlich nicht einmal mehr ihre Tagebucheinträgeg fortführen...

 

Erstkontakt

Ich bin ein großer Fan japanischer TV-Serien, die zu der Kategorie "Drama" gehören und stieß dabei Ende 2008 / Anfang 2009 auf die elfteilige Serie "One Liter of Tears" (ausgestrahlt 2005, Fuji TV) .
Zweite große Leidenschaft waren zudem japanische Serien, die auf biografische Weise bestimmte Krankheitsbilder behandeln und den schweren Weg der an diesen erkrankten Menschen aufzeigen.

 

"One Liter of Tears" berührt mich auch heute noch auf eine Weise, wie es selten geschieht (Ich möchte hier "Das Schicksal ist ein mieser Verräter" von John Green nennen, ebenso eine Ausnahme). Glücklicherweise fand ich eine englischsprachige Ausgabe dieser und habe mir diese gekauft.

 

Mein Leseerlebnis

 

Kitou Aya wurde am 19. Juli 1962 geboren und starb am 23. Mai 1988 an den Folgen ihrer unheilbaren Krankheit: spinozerebelläre Ataxie, SCA. Es handelt sich um eine vielseitige Nervenkrankheit mit unterschiedlichen Typen, deren Auftrittswahrscheinlichkeit 1 zu 100.000 beträgt. Die Purkinjezellen, die größten Neuronen des Kleinhirns, sterben ab und es kommt in Folge dessen zu neurologischen Ausfällen. Anfangs mit Bewegungsstörungen, Sehstörungen, abnehmenden Orientierungssinn und schwindender Wahrnehmung einhergehend, folgen sprachliche Ausfälle, Zittern und Schluckbeschwerden. Der Körper ist nicht funktionsfähig.

Auch heute gilt die spinozerebelläre Ataxie als unheilbar und nur behandelbar: Rehabilitation, Medikamente, regelmäßige Untersuchungen und psychosoziale Unterstützung.

Mit diesem Hintergrund ergeben die Tagebucheinträge nicht einfach nur eine zusammenhängende Geschichte, sondern sind Beschreibung eines langen Kampfes, der schließlich in einer Niederlage endet.

Trotzdem hatte ich als Leserin stetig das Gefühl, dass Aya in anderen Dingen gewann: Sie wuchs über sich selbst hinaus und blieb bis zu ihrem Lebensende positiv gestimmt. Immer wieder findet sie Schönheiten in den kleinen Dingen des Lebens - gezwungen, aber aufrichtig. 

 

Schon vor Ausbruch ihrer Krankheit hielt Aya ihr Leben auf Papier fest, doch verlieren sie im Laufe der Zeit ihre Leichtigkeit, geschuldet durch das Krankheitserleben, und werden weitaus nachdenklicher und intensiver. Ihr wurde von den behandelnden Ärzt*innen sogar geraten, ein solches Tagebuch zu beginnen, um einen optimalen Bericht ihres Krankheitsverlaufs zu verfassen, welcher für die Therapie wichtig wäre.

Aus diesem Buch mit leeren Seiten wurde ein bester Freund: Gedanken, Ängste und Wünsche, welche sie aus Rücksichtnahme auf ihre Familie niemanden anvertrauen wollte bzw. konnte, ließen sich hier ungeschönt festhalten, ebenso Hoffnung und Selbstreflexion.

Mutter-Tochter-Band

 

Besonders auffällig ist, dass ihre Mutter Shioka sehr häufig Erwähnung findet. Nicht nur, als sich diese hingebungsvoll um ihr Kind auf Grund der Pflegebedürftigkeit kümmern muss, sondern auch in weiterer Sicht spürte ich, dass Aya ihre Mutter sehr respektiert, ihre Meinung schätzt und liebt. Die Professionalität und Rationalität, mit welcher Shioka ihrer Tochter teilweise begegnet lässt sich in deren eigenen beruflichen Hintergrund im Gesundheitswesen begründen. Nichtsdestotrotz agiert sie stets umsichtig und liebevoll.
 

Aber auch Aya besitzt mit ihren 15 Jahren, als die Krankheit ausbricht, bereits genug Feingefühl, um die Auswirkung ihrer Diagnose auf ihr Umfeld zu verstehen. Ein weiterer Grund, warum sie sich mit allem "Negativen" nur ihrem Tagebuch anvertraute und sich immer wieder ermahnte zu kämpfen und nicht nachzulassen - Sie wollte ihrer Familie nicht zur Last fallen, die bereits ein erschwertes Leben hatten. 

 

Publikationen

Buch

 

Dass Kitou Ayas Worte an die Öffentlichkeit gelangten, verdanken wir ihrer Mutter. Sie verwaltete Ayas Notizen, ermunterte sie stets weiterzuschreiben, und wurde schließlich Ansprechpartnerin für die interessierten Verleger. Sie veröffentlichte außerdem ein Postskriptum und damit eine Art Nachwort zu Ayas Tagebuch.

 

Manga 

Als illustrierte Variante - Angriffspunkt für die jungen Leute - existiert ein Manga, welcher Ayas Geschichte erzählt. Auch hier wurden liebevoll die wichtigsten Etappen von Ayas Leben dargestellt und liebevoll gezeichnet.

 

TV-Serie und Special

 

Neben der Serien-Adaption gibt es ein zweistündiges Special, das eine Zusammenfassung, aber auch die Zukunft von Ayas sozialem Umfeld zeigt. In diesen Episoden wird Kitou Aya zu der Figur "Ikeuchi Aya" (dargestellt von Sawajiri Erika, u.a. Shinobi, Taiyou no Uta) und die Geschichte wurde hinsichtlich Moderne der frühen 2000er angepasst. Ebenso findet in der Serie ein Charakter Platz, welcher im Tagebuch nicht auftauchte: "Asou Haruto" (dargestellt von Nishikido Ryo, u.a. Attention Please, ehemaliges Mitglied von Kanjani8). Dieser anfängliche Klassenkamerad wurde auf Wunsch von Kitou Shioka eingefügt, um zumindest der fiktiven "Tochter" die Möglichkeit einer Jugendliebe zu geben. ("Mutter, kann ich heiraten?" - eine herzzerreißende Frage, die Shioka von Aya gestellt wurde)

Sehr schön ist zudem der Abspann der jeweiligen Episode, in denen Fotos und Zitaten von der echten Aya gezeigt wurden und die sich auch im gedruckten Tagebuch als Zusatzmaterial wiederfinden.

 

Film

2004, ein Jahr vor der Serie, wurde ein gleichnamiger Film gedreht, der weitaus nüchterner und sachlicher Ayas Leben beschreibt. Jene Aya wird von Oonishi Asae verkörpert, die in der Serie Ayas spätere Leidensgenossin und Mitbewohnerin "Oikawa Asumi" spielt.

 

Was gibt uns das Buch mit?

- Siebenmal hinfallen, achtmal aufstehen

- Eine starke Familie kann ein starker Halt sein

- Auch die kleinen Dinge im Leben lassen sich zu schätzen lernen

- Krankheit ist ein Teil von mir, aber ich bin nicht die Krankheit

- Was fair im Leben ist und was nicht, können wir nicht verstehen

Zugreifen oder nicht?

Im Gegensatz zu Romanen und auch Sachbüchern kann man Autobiografien bzw. Tagebücher in meinen Augen nur beschränkt bewerten. Bei einem übersetzten Buch ist es zudem noch schwieriger.

Wenn ich allerdings gefragt werde, was One Liter of Tears so lesenswert macht, dann fällt mir die Antwort leicht: Der intime Einblick in Ayas Gefühlswelt, in ihre Gedanken und in ihr allgemeines Leben lassen nicht nur Beobachter*in werden, sondern mitfühlen und sich mit ihr identifizieren: ein Mädchen mitten in der Pubertät, voller Zweifel, Minderwertigkeitsgefühlen, Schwächen aber auch Tatendrang, Wünsche, Durchhaltevermögen und Stärke der Jugend... wer kennt das nicht?

 

Für mich persönlich sind ihre Einträge aber noch mehr: Jeder einzelne brachte mich dazu, mein eigenes Leben zu reflektieren: Hürden, die groß erschienen, wurden klein. Dinge, über die man sich ärgerte, wurden nichtig. Was rennen wir hinter den großen Dingen her? Sind es nicht auch die kleinen, die glücklich und dankbar machen können? Denn eins sollten wir nie vergessen: Gesundheit ist das höchste Gut und nicht selbstverständlich.

Sidenote - Noch ein paar Extras im Buch

Da es sich bei dem vorgestellten Buch um eine Fremdsprachen-Ausgabe für japanische Muttersprachler handelt, gibt es am Ende eine Vokabelliste Englisch-Japanisch. Das Buch ist auf Level 4 angesiedelt, was einen benötigten Wortschatz von ungefähr 2.000 Worten bedeutet. Unsereiner sollte also mit dem Stand von B1-B2 gut zurechtkommen.